Witam serdecznie
Na prosbe brata mojego przyjaciela, ktory skacze i ktorego czesc z Was (szczegolnie
skoczkowie z Ostrowa) pewnie kojarzy - Bartek 'smokol' Smoczynski - zamieszczam
ponizsza informacje:
Kichu
--- fwd ---
Witam,
i z góry przepraszam, za długość tej informacji. Po raz pierwszy w życiu usiadłem
do pisania takiego postu.
Naiwnie nie dopuszczałem do siebie myśli, że kogoś z "moich" dotknie
cokolwiek tak mocno. Że trzeba będzie się zmierzyć z czymś czego nie widać,
czego nie mogliśmy przewidzieć, a co jest śmiertelnie groźne.
19-go stycznia 2007 r. zdiagnozowano u mojego Brata Bartka raka trzustki.
Wszystkie badania potwierdzały tę informację. W błyskawicznym tempie, dzięki
pomocy wszystkich, do których udało nam się dotrzeć Bartek został zoperowany
1-go lutego w Szpitalu Uniwersyteckim. W trakcie (bardzo rozległej) operacji
okazało się, że to co we wszystkich badaniach wyglądało jak guzy
nowotworowe, to duże węzły chłonne "napakowane" amyloidem.
Amyloidoza (skrobiawica), to choroba, o której istnieniu nigdy nie
słyszeliśmy. Zaatakowała równie podstępnie i mocno jak nowotwór Bartka
wątrobę, śledzionę i węzły chłonne, powodując postępujące uszkadzanie i
włóknienie organów wewnętrznych.
Obecnie trwają badania nad ustaleniem przyczyn (w tym - niektóre koncepcje
lekarzy - związanych z wypadami nurkowymi w ciepłych krajach) jej
wystąpienia u Bartka oraz badania pozostałych organów (najbardziej zagrożone
są: serce, kręgosłup, płuca i nerki). Prawdopodobieństwo wystąpienia tej
choroby u osoby w tak młodym wieku i w takim stadium jest strasznie małe. A
jednak...
Wszystkie środki, którymi dysponujemy jako Rodzina, przeznaczymy na Jego
le lecznie(wątroba na pewno, szpik najprawdopodobniej). Z racji tego, że okres
oczekiwania na transplantację w Polsce jest długi, dawców nie ma zbyt wielu,
ze względów czasowych musimy zakładać transplantacje za granicą.
czenie. Problem mamy jednak z tym, że doświadczenie w zakresie amyloidozy
w Polsce jest bardzo małe pomimo tego, że mamy dobrych lekarzy. Nadzieją dla
nas jest połączenie diagnostyki i leczenia w Polsce i za granicą
(szczególnie w Londynie i Heidelbergu). Bartka czeka (wg. wszystkich
dotychczasowych diagnoz) - niezależnie od usunięcia chemią przyczyn choroby,
powstrzymania i zwalczenia (także chemią) amyloidozy - kilka przeszczepów
Organizacja, na koncie której zbieramy środki na leczenie Bartka to
Warszawskie Hospicjum Społeczne.
Jeżeli znacie kogoś kto ma wiedzę na temat walki z amyloidozą, choruje na
nią, wie co jeszcze moglibyśmy zrobić, z kim się konsultować lub kto może
nam pomóc w inny sposób, prześlijcie im - prosimy - adres tej strony. Wiedza
immunohistopatologów, internistów, hepatologów, hematologów, onkologów i
wszelkich innych osób, które mają jakąś orientację w tym zakresie, będzie
bardzo cenna. Jeśli ktoś z odpowiednią wiedzą chciałby zapoznać się z
wynikami badań, obejrzeć zdjęcia czy też otrzymać jakiekolwiek materiały -
prosimy o kontakt z Przyjacielem naszej Rodziny - Krzyśkiem Baranowskim
(kgb@dione.ids.pl). Dokumentacja medyczna jest na odrębnej stronie
internetowej w polskiej, angielskiej i niemieckiej wersji językowej.
Tak jak napisałem na naszej stronie rodzinnej ... świat przewrócił nam się
do góry nogami. Zmieniły się priorytety i wszystkie plany. Nie ma dla nas
ważniejszej rzeczy niż to, aby wyrwać Bartka ze szponów choroby, a która bez
szybkiego działania na kilku frontach ... zabierze Go od nas. Niespełna 36
lat, które ma Bartek, to jakim jest człowiekiem, a przede wszystkim dwu i
pół letni synek Mikołajek - mobilizują nas aby zrobić dla Niego wszystko.
Aktualne wiadomości o tym co robimy - zamieszczamy na
http://www.smoczynski.com/Jeżeli macie Przyjaciół, Znajomych którzy mogą przyłączyć się do nas, mogą
nas wesprzeć (niezależnie od formy pomocy), prześlijcie Im - proszę - ten
e-mail albo adres naszej strony.
scuba alias smok alias Piotr Smoczyński - brat Bartka (smokola)